Blog - mit tanultam az arthritisről?

  • Meghívó "Szülői Értekezletre"

    Alapítványunk szervezésében ezúton szeretnénk meghívni 2011. szeptember 2-án, pénteken 17 órai kezdettel tartandó első Szülői Értekezletünkre!

    Helyszín: Tűzoltó utcai Gyerekklinika Tanterme (1094 Bp, Tűzoltó u. 7-9.)
    2011. szeptember 02. 17:00

    Tervezett témáink:

    1. Újdonságok a gyermekreumatológia területén – előadás (dr. Constantin Tamás)
    2. Beszámoló az Alapítvány eddigi tevékenységéről és az Alapítvány jövőbeni tervei – új ambulancia és váró helyiségének építése (dr. Constantin Tamás, Szilveszter Ágnes)
    3. Civil szülői kezdeményezések (Szilveszter Ágnes)
      • szakmai munkában való részvétel (protokollok)
      • érdekképviselet, „fund-raising”
      • családok képzése, kölcsönös segítségnyújtás

    Megtisztelő jelenlétükre feltétlenül számítunk!

    Szívélyes üdvözlettel,
    Dr. Constantin Tamás, PhD
    gyermekreumatológus, az Alapítvány szaktanácsadója

  • RTL KLUB REGGELI

    Az RTL Klub Reggeli című műsorába kaptunk meghívást, ahol a gyermekkori sokízületi gyulladásokról (juvenilis idiopathias arthritisről), a kezelés lehetőségeiről és az úgynevezett biológiai terápiákról is szó esett. A beszélgetés részleit az alábbi video elindításával tekintheti meg.

    A HAJAS SZALON LÁTOGATÁSA A TŰZOLTÓ UTCAI GYEREKKLINIKÁN

    2011. április 30-án (anyák napja előtt egy nappal, szombaton) az Alapítvány meghívására munkatársaival a Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinikára látogatott Hajas László, az ország egyik leghíresebb sztárfodrásza, hogy egy új frizura elkészítésével tegyék könnyebbé az édesanyák számára a kórházi tartózkodást.

    A Hajas Szalon látogatása a Tűzoltó utcai Gyerekklinikán

    Az alábbi riport a Kossuth Rádió Vendég a háznál című műsorának 2011. június 13-ai, pünkösdi adásában hangzott el.

    Ide jön az mp3. (ebbe a sorba mást ne írjanak)


  • Ezt a videót azoknak a szülőknek ajánljuk, akik gyermeke JRA betegségben szenved, és kételkednek a jövőben.

    Kislányunknál 19 hónapja diagnosztizáltak JRA betegséget. Akkori érzéseinkről itt találnak írást http://www.izbolygo.hu/2009/05/22/hidegzuhany/ . Kb 8 hónapig szteroidot szedett, közben heti rendszerességgel methotrexatot. Az orvosi kezelések mellett alternatív gyógymódokat is kipróbáltunk, egymást kiegészítve, nem helyettesítve. Közben a betegség ingadozása miatt többször felmerült a biológiai terápia is, de végül erre nem került sor.

    Most itt tartunk és végre néhány hónap múlva már a gyógyszerek fokozatos elhagyásán gondolkodhatunk.

    Ne adják fel, van remény!

    Tünde és Péter

  • Johannának hívnak, nekem dermatomyositis nevű betegségem van, jelenleg kórházban fekszem, nem tudom felemelni a karomat és a lábamat sem, de már kapom a szteroidokat, és lassan javulok is.
    Nagyon szeretek fotózni, ezért szeretném megosztani az egyik kedvenc képemet önökkel.
    üdvözlettel,
     

    J.

  • Nehéz pillanat, amikor először halljuk, hogy gyermekünk reumatikus betegségben szenved. Bár krónikus betegségről van szó és a gyógyulás érdekében az egész családnak együtt kell küzdenie, reális terápiás cél a minél tökéletesebb mozgásszervi funkció megőrzése. Ennek bizonysága kis betegeink számos sikere az életben.

    Arra buzdítjuk Önöket, hogy oldalunkon keresztül számoljanak be gyermekük sikereiről, legyen az sportesemény, egy általa készített szép rajz, vagy egy kirándulás emlékei. Ne feledjük, mindig van, aki éppen nehéz pillanatokat él meg, számukra sokat jelenthetnek ezek a beszámolók.

    Honlapunk tervezése során ezeken az oldalakon elsősorban sikertörténetekről szerettünk volna beszámolni, ugyanakkor fontosnak tartjuk, hogy a mindennapok nehézségeiről is megemlékezzünk. Hogyan sikerült a betegség által támasztott problémákat a családnak megoldania? Senki nem tudja hitelesebben elmesélni, hogy mit jelent egy reumatikus betegség, mint az érintett gyermekek és családjuk: milyen nehézségekkel kell szembenézniük a diagnosztika, a terápia, vagy a hétköznapok során?

    Amennyiben van olyan tapasztalatuk, amely betegtársuk segítségére lehet, akkor kérjük, hogy juttassák el hozzánk beszámolójukat és mi lehetővé tesszük, hogy tanácsaik honlapunkon megjelenhessenek.

    Kapcsolat