Megvalósítandó terveink

  • Ezen az oldalon tájékozódhat az Alapítvány által támogatásra érdemesnek ítélt, további forrásbevonást igénylő tervekről. Amennyiben módjában áll a kitűzött célok megvalósításában bármilyen módot részt vállalni, segítséget nyújtani, örömmel, köszönettel vesszük felajánlását.

  • 1. A közvélemény figyelmének felhívása a gyermekkori autoimmun betegségekre

    Sajnos a hazai közvélemény még mindig kevéssé tájékozott a gyermekkori autoimmun betegségek tárgyában. Sokszor okoz megdöbbenést, ha a téma szóba kerül: „Reuma gyermekkorban?”. Ez a tájékozatlanság sok veszélyt rejt. Mindenekelőtt a betegek sajnálatos módon nagyon későn, hónapok, de akár évek óta tartó panaszok után jutnak el a szakemberhez. Másrészt a gyulladásos mozgásszervi betegségben szenvedő gyermekek számos fizikai, pszichés és emocionális kihívással kell szembenézzenek az életben, amihez, a társadalmi probléma rejtettségének okán, nem kapják, nem kaphatják meg a megfelelő segítséget.

    Az Alapítvány elsődleges feladata, hogy a reumatikus betegségben szenvedő gyermekek problémáira felhívja a figyelmet. Ennek érdekében további ismeretterjesztő kiadványok megjelentetését tervezzük, mind a betegek, mind az orvosok, mind a civil társadalom részére. Figyelemfelkeltő kampányokat, eseményeket tervezünk (Walk for Arthritis kampány részeként, vagy mintájára). Terveink között szerepel honlapunk további fejlesztése.

  • 2. Folyamatos továbbképzés biztosítása

    A gyermekreumatológiai ellátás elsődleges feltétele, hogy jól képzett, megfelelő tapasztalattal rendelkező szakemberek álljanak rendelkezésre. Az Alapítvány ennek érdekében támogatja a magyar gyermekreumatológusok továbbképzését, magyarországi és külföldi gyakorlati képzések szervezése útján.

  • 3. Rehabilitációs programok szervezése reumatikus betegségben szenvedő gyermekek részére

    Fontosnak tartjuk, hogy a reumatikus betegségben szenvedő gyermekek betegségük ellenére is aktív életet éljenek. A gyulladásos mozgásszervi betegség diagnózis után ugyanakkor általános reakció a mozgást kerülő magatartás (annak ellenére, hogy ez csak ritkán indokolt, gyakran kérik a beteg iskolai testnevelés alóli felmentését, „hiszen ízületi betegségben szenved”). Annak érdekében, hogy ezeket a félelmeket oldjuk és a betegeket aktivitásra buzdítsuk, a családok számára rehabilitációs programokat, eseményeket tervezünk. Szakmai meggyőződésünk, hogy nem kell lemondani az aktív gyermekkor nyújtotta örömökről a reumatikus betegségek miatt. Megfelelő rehabilitációs programokkal a betegségben szenvedő gyermekek is teljesértékű életet élhetnek.

    A sport a fizioterápia és a rehabilitáció szolgálatában is állhat
    A saját képességeik megismerése, a sikerélmények elősegíti a gyermekek gyógyulását.
  • 4. A fizioterápiás lehetőségek fejlesztése a magyarországi gyermekreumatológiai ellátás területén

    A gyógyszeres kezelés önmagában nem elegendő a gyulladásos mozgásszervi, reumatikus betegségben szenvedő gyermekek gyógyulásához. Fizioterápia nélkül a komplex kezelés elképzelhetetlen. Gyermekkorú betegek esetében ez elsősorban - és hazánkban gyakorlatilag kizárólag - a gyógytornát jelenti. Pedig számos egyéb fizioterápiás lehetőséget is alkalmazhatnánk, pl. gyógymasszázst vagy manuálterápiát.

    Gyermekkorban a fizioterápia elsősorban a gyógytornán alapul
  • 5. Scledorma diagnosztikai labor felépítése

    A scleroderma egy ritka autoimmun betegség, egyik fő tünete a bőr fokozatos kötőszövetes merevedése és szűkülése. A terápia addig hatékony, amíg a folyamat „aktív”, ezért nagyon fontos, hogy a gyulladásos aktivitás fokát pontosan meg tudjuk ítélni. Ez jelenleg a vizsgáló orvos szubjektív megítélésén múlik, így a napi klinikai gyakorlatban sokszor a fizikális vizsgálat, a megkeményedett bőrterület mérete és a bőr tapintása alapján döntünk kezelésekről. A betegség aktivitásának követésére azonban napjainkra számos műszert fejlesztettek ki.

    Célunk egy olyan labor felépítése, ahol lehetővé válik a betegség aktivitásának pontos, objektív nyomon követése. Hazánkban körülbelül 100 gyermekkorú beteg lehet, így a labor felépülését követően lehetővé válik valamennyi Magyarországon diagnosztizált gyermek kezelése.